Albinizm Ne Gibi Göz Problemlerine Neden Olur?
Sadece gözde yada saç ve deride de albinizm olan insanlar da bazı sorunlar vardır.
* Albinizmli insanlar kör değildir ama görüşleri normal değildir ve gözlüklerle tam olarak düzeltilememektedir. Had safhadaki miyop yada hipermetrop ve astigmat genelde görülür ve bazı albinizmli insanlarda gözlükler duyarlılığı arttırabilir. Düzeltilmiş görüntü 20/20 (20 feet te ne görülebiliyorsa 20 feetten görme;normal ) ile 20/400 (400 feetten ne görülüyorsa 20 feetten görme; kısmen kör) arasında değişir. Gözlük kullanılsa bile normal yada normale yakın görüş beklenmez.
* Nystagmus: Gözün istemdışı ileri geri hareketi. Çoğu albinizmli insan oynaklığı düşürücü ve görüşü arttırıcı kafa hareketleri öğrenmektedir.
* Strabismus: Gözlerin odaklanamaması ve birlikte bir izi takip edememesi. Buna rağmen iki göz birlikte çalıştığı zamanki kadar keskin olmasa da bazı albinizmli insanlar derin bir algıya sahip olabilirler.
* Photophobia denilen ışığa duyarlılık. İris ışığın göze rasgele girmesine izin verir ve buda duyarlılığa neden olur. Genel bir yargının aksine bu duyarlılık albinizmli insanların güneş ışığında dışarı çıkmasına engel olmaz.
* İrisin rengi mavi/gri yada açık kahverengi(Diagram 1). Albinizmli insanların kırmızı gözlü olduğu genel bir görüş olmasına rağmen göz rengi griden mavi ve kahverengiye kadar çeşitlilik gösterir. Normal aydınlatma durumunda iris kırmızımsı yada menekşe rengi gözükür. Bu kırmızımsı görünüm gözün iç kısmını örten retinadan gelmektedir. Bu kırmızımsı görünüm kameraya direk bakan birinin flaş patlayınca gözünün kırmızı gözükmesiyle aynıdır.
* Albinizmde temel problem foveanın gelişememesi(Diagram 2). Fovea gözün küçük ama çok önemli bir bölgesidir. Retina göze gelen ışınları algılayan ve beyine giden sinyale çeviren sinir hücreleri içerir. Fovea retinada okumak gibi keskin görüşü sağlayan bir bölgedir ve bu bölge albinizmde tam olarak gelişmemektedir. Albinizmde foveanın neden gelişmediği tam olarak bilinmemektedir ama melanin pigmentinin yokluğuna bağlanmaktadır. Gelişen göz foveanın organizasyonu için melanine ihtiyaç duyduğu sanılmaktadır.
* Albinizmde gözdeki diğer bir temel anormallikte retinayı beyine bağlayan sinirlerin gelişimi. Albinizmli insanlar sinyallerin gözden beyine gönderilmesinde alışılmadık bir örneğe sahiptirler(Diagram3). Gözden beyinin görme bölgesine olan sinir bağlantıları farklıdır. Bu olağandışı sinir sinyalleri gözün bir uyum içinde çalışmasını ve algılamasını engeller.
* Ayrıca albinizmde strabismusda olağandır ve optik sinirlerin farklı gelişmesinden kaynaklanmaktadır. Albinizmde strabismus genelde şiddetli değildir ve sağ gözle sol göz arasında değişip durmaktadır.
Göz Problemleri İçin Ne Yapılabilir?
Ophthalmolog ve optometris albinizmde göz problemlerini hafifletmek için yardımcı olabilir ama tedavi edemezler.
Görsel duyarlılık için deneyimli göz doktorları çeşitli aletlerin reçetesini yazabilir. Herkes ihtiyaçları ve hobileri doğrultusunda görüşü farklı yollarda kullandığı için aletler herkesin ihtiyacını karşılamayabilir. Küçük çocuklar basit olarak gözlük kullanabilirken gençler çift odaklı gözlüklerden faydalanabilir. Göz klinikleri bioptik diye de bilinen gözlük üzerine takılan teleskopik camları önerebilirler. Bu aletler hem uzağı hemde yakını görmede etkilidir. Bir çok albinizmli insana çift odaklı gözlükler ve normal gözlükler iyi bir okuma sağlamakla birlikte çok küçük ve hafif teleskopik camlar üretilmektedir.
Nystagmus için araştırmacılar her durumda faydalı bir tedavi için çalışmaktadırlar. Denenmiş tedavi yöntemleri bio geri beslenme, lens ve ameliyat içermektedir. En çok tavsiye edilen göz kaslarına gözün hareketini azaltan bir cerrahi müdahaledir. Buna rağmen gözdeki diğer anormallikler yüzünden görüş artmamaktadır. Albinizmli insanlar belli bir noktaya parmak koymakla yada başı belli bir açıyla eğik tutarak okuma sırasında nystagmusu yavaşlatabilirler.
Strabismus için ophtalmologlar altı aylık bebekken bir tedaviye başlamayı öneriyorlar. Çünkü göz tam işlevine ulaşmadan başlanmalıdır. Ailelere, tercih edilmeyen gözün gelişmesi için tek gözün kapatılması önerilebilir. Göz hizasını geliştirmek için gözlük takmakta işe yarayabilir. Ameliyatla yada gözün dışından kaslara ilaç enjekte etmekle iki gözün bir noktaya odaklanamama problemi tam anlamıyla düzeltilemez. Buna rağmen bu tedavi göz hizalamasını arttırabilir ve kişinin pisiko-sosyal davranışlarında rahatlamasını sağlayabilir. Yinede sinirlerin yanlış yol izlemesi düzeltilemiyor. Derin algılama ameliyatla arttırılamamaktadır.
Photophobia, doktorlar güneş gözlüğü yada ışıkta kararan photochromic lensler önerebilirler. Çok erken yaşta kullanılsa bile bu gözlüklerin görüşü arttıracağı yolunda hiçbir iddia yoktur, sadece konfor sağlar. Çoğu albinizmli çocuk yada genç renkli gözlükleri sevmemekte ve dışarı çıkarken şapka takmaktadır.
Albinizmli Çocuklara Okulda Yardım Etmek İçin Ne Yapılabilir?
Albinizmli çocuklar genelde başlarını eğerek yada kağıdı göze yaklaştırarak okurlar. Ayrıca görüşlerinde önemli bir ilerleme görmedikçe çocuklara gözlük kullandırmanız zordur. Bununla birlikte büyük yazılı kitaplar yada gözlük kullanımı manevi baskı yüzünden zor olabilir.
Çoğu sınıf albinizmli öğrencilere yardımcı olmaktadır.
* Koyu yazılı materyaller : albinizmli çocuklar silik yazılmış kağıtları okumakta zorlanırlar. Beyaz üzerine koyu siyah tercih edilmelidir.
* Büyük tip test kitapları :Okul normal kitaplar yerine daha büyük olanlarını alabilir. Çünkü albinizmli çocuklar satır atlamalarda ve sayfa değişikliklerinde yerlerini bulmakta zorlanırlar ve bu şekilde daha kolay okumaları hatta not almaları sağlanabilir. Çalışma kağıtları fotokopi makinasında büyütülebilir. Albinizmli çocuklar her zaman büyük kitaplara ihtiyaç duymazlar ama bu daha rahat etmelerini sağlar. Seslendirilmiş okumada teypler kullanılabilir.
* Öğretmenin tahta notlarının kopyası: Çocuk sınıf arkadaşları tahtayı okurken elindeki notlardan takip edebilir.
* Çeşitli optik aletler: Elle tutulan dürbünler, gözlük üzerine monte edilen teleskopik camlar, zoomlu kameralar ve birçok alet çocuklara yardımcı olabilir.
* Bilgisayarlar: Büyük karakterli ve geniş ekranlı yazılım programları çocuklara yazmalarında yardımcı olabilir.
Görsel yardım için ayrılmış özel sınıflar öğrenci, aile ve sınıf öğretmeninin takım çalışmasını gerektirmektedir. Görme engelliler öğretmeni ve ophthalmolog yada optometris ileri derecede göz bozukluğunda tecrübelidirler.
Albinizmli Bir İnsan Güneş Altında Ne Kadar Kalabilir?
Çoğu albinizmli insan bronzlaşmaz ve güneşe maruz kaldıklarında kolayca yanarlar. Yaş aldıkça artan bir şekilde saç ve deride pigment üreten albinizmli insanlar güneşten etkilenmiyebilir ve bronzlaşabilir. Eğer güneş yanıklara sebep oluyorsa o zaman vücudu güneşten ve zararlarından korumak lazımdır.
Güneş yanığı insan gözüyle görülemeyen güneş ışınlarından biri olan ultraviole ışınının yol açtığı deri tahribidir. Güneşlenmeden 2 ila 6 saat sonra kızarıklık başlar ve 24 saat geçmeden yanık tam kırmızıya dönüşmez. Bunun sonucu olarak kişi güneşten çıktıktan sonra yanık daha kötü bir hal alabilir. Uzun süreli güneşte kalmak tam bronzlaşamayan insanlarda deri kanserine yol açabilir. Buda ultrviole ışınlarından doğru korunma yollarıyla engellenebilir.
Güneşe dayanma sınırını saat olarak vermek çok zor çünkü günün saatlerine, iklime, derinin hassasiyetine ve havaya göre değişmektedir.
* Enlem: Florıda da yanmadan güneşe 1 saat dayanabilen bir insan New Jersey de 2 saat dayanabilir.
* Yükseklik: Her 1000 fitte güneşin yakıcı etkisi %4 oranında artmaktadır.
* Çevre: Kum %25 oranında ultraviole ışınları yansıtmaktadır. Yani kumsalda gölgede otururken bile yanabilirsiniz. Taze kar 70-90% oranında yansıtır. Yansıyan ışımlar gemelde gölgede olan burun ve çene altı gibi bölgeleri yakabilir.
* Hava: Puslu hafif bulutla kaplı güneşli bir gün 60-80% oranında ultraviole ışın içerir. Bulutlu günler insanları yanma riskinin az olduğu gibi yanlış bir kanıya düşürür.
* .Su: %96 gibi yüksek oranda ultraviole ışınları temiz sudan geçebilmektedir.
* Mevsim: en çok ultraviole yoğunluğu yaz gündönümünde görülmektedir. 22 Haziran, 1 Mayıs’ta 15 Ağustos kadar yoğun güneş ışını vardır.
* Günün saatleri: en yoğun saatler 10:00-14:00 arası standart zamanda yada 11:00-15:00 arası gün ışığından yararlanma zamanlarıdır.
* Giysi: yüzmek için giyilen T-şörtler gibi ıslak giysiler %50 den fazla ışın geçirmektedir. Koyu yada kalın giysiler daha az ışını geçirmektedir.
Albinizmli İnsanlara Koruma Kremleri Ne Kadar Etkili?
Albinizmli insanlar güneşten koruyucu kremleri kullanırlarsa kabul edilebilir miktarda güneşe dayanabilirler. 1978 de FDA koruyucu kremleri sınıflandırmaya yarayan bir sisyem yayınladı. Sistem kremleri “güneşten koruma faktörü” yada “SPF” diye bilinen kuvvetlilik ölçümüne göre ayırdı. SPF; kremi sürdükten sonra yanma süresiyle kremi kullanmadan yanma süresinin oranını vermektedir. Mesela; bir insan öğlen güneşin altında yarım saat yanmadan oturuyorsa 4 faktörlü kremi sürdüğü zaman 0,5x4 saat yada 2 saat yanmadan oturabilir.
Unutmamalı ki SPF sadece bir ölçümdür ve kremler albinizmli insanlara ölçüm yapılan kişilerden daha az etki etmektedir. Üreticiler SPF testlerini solar ışık altında yapmaktadırlar ve değerler normal çevre şartlarından farklı olabilmektedir.
Albinizmli insanlara SPF si 15 ve üstü olan kremleri kullanması tavsiye edilir. SPF si 30 ve üstü olan kremler albinizmli insanlara ideal korumayı sağlar.
SPF değerleri tanıtılırken FDA plajdaki insana vücudunun korumak için her biri yarım çay kaşığı olan 9 porsiyon krem önermektedir. Bu miktar genelde tüm vücut için şişenin dörtte birine denk gelmektedir. Kremi sistematik olarak sürmek çok önemlidir. Bazı albinizmli insanların derilerinde gizli benekler yüzünden lekeli yanmalar meydana gelir. Kulakların üstü, kolların ve bacakların arkası genelde az güneş gören bölgeler olduğundan çabuk ve kötü yanmaktadır.
Krem deriye sürüldükten yarım saat sonra güneşe çıkmak en iyisidir.
Bazı güneş kremleri güneşe çıktıktan sonra sertleşmekte ve kabuk, plastik gibi artıklar bırakmaktadır.
Bazı insanlarda güneş yüzünden isilik oluşmaktadır. Sülfat, benzen gibi maddelere alrjisi olan insanlar PABA ürünleri içeren kremlerden uzak durmalılar. Alerjik reaksiyonlardan sonra kremler gözenekleri kapadığı için vücut güzelliği bozulabilir. Dermatologlar alerji durumlarında alternatif çareler önerebilir.